Af Lene Kongsgaard Nielsen, Læge og Ph.D. studerende med speciale i myelomatosepatienters livskvalitet, Hæmatologisk Afdeling X, OUH

Spørgeskemaer til belysning af symptom- og bivirkningsudvikling hos kroniske patienter anvendes i tiltagende omfang, så patienter inddrages i eget sygdomsforløb og -opfølgning. Patienters oplysninger indhentet via spørgeskemaer kaldes Patientrapporterede Outcome Data (PRO-data), og det dækker over en hvilken som helst rapporteret status direkte fra patienten - uden fortolkning fra fagpersoner. PRO-data kan anvendes som kommunikationsværktøj, til kvalitetsudvikling og i forbindelse med fælles beslutningstagen.

PRO-data som kommunikationsværktøj

Ved systematisk anvendelse af PRO-data sikres, at alle relevante sygdomssymptomer belyses, og ved gentagende besvarelser af samme spørgeskema synliggøres udviklingen af symptomer og bivirkninger over tid. Patienten modtager et spørgeskema før et planlagt kontrolbesøg på sygehuset. Når patienten ankommer til konsultationen, er spørgeskemasvarene analyseret. Lægen og patienten kan dermed fokusere målrettet på patientens primære problematikker i sygdomsforløbet, så alle facetter af sygdom, symptomer og medicinske bivirkninger bliver belyst.  

Undersøgelser har vist, at inddragelsen af PRO-data som et værktøj mellem læge og patient forbedrer kommunikationen og reducerer antallet af skadestuebesøg. Desuden reduceres kræftpatienternes symptomer, den patientoplevede livskvalitet øges og overlevelsen forlænges. Der er bred interesse for at implementere PRO-data i det danske sundhedsvæsen, og man har forsknings- eller kvalitetsudviklingsprojekter i gang på de fleste danske sygehuse.

PRO-data i kvalitetsudvikling

Særligt til kvalitetsmåling af kræftbehandlingsforløb fokuseres på, hvor længe en given behandling kan holde patienten sygdomsfri og i live. De sidste årtier har budt på store fremskridt inden for kræftbehandling, som har ført til, at en stor andel kræftpatienter har gode chancer for helbredelse eller langvarig overlevelse. Derfor er der øget fokus på kræftpatienters livskvalitet - herunder symptomer, bivirkninger og senfølger. PRO-data i behandlingsforløbene giver mulighed for en samlet vurdering af patienternes livskvalitet under og efter behandlingsforløbet. Den viden kan være med til at sikre udvikling i retning af de mest skånsomme behandlingsforløb samt belyse behov for en rehabilitering og palliativ indsats.

PRO-data i fælles beslutningstagen

Gennem fælles beslutningstagen i sundhedsvæsenet, hvor lægen og patienten udveksler informationer f.eks. ved tilbagefald, bidrager patienten med erfaringer, præferencer, personlige mål og ønsker i den resterende del af livet. Lægen informerer om behandlingsmuligheder og konsekvenser for patienten ift. forventet livslængde, bivirkninger og påvirkning af patientens hverdag.  Over de sidste 15-20 år har deltagende patienter i de kliniske studier ofte udfyldt spørgeskemaer om livskvalitet og udvikling i symptomer og bivirkninger i forbindelse med behandlingen. Svar fra patienterne sammen med opgørelsen over lægens registrerede bivirkninger danner grundlag for den systematiske viden, som videregives til nye patienter, der får tilbudt den pågældende behandling.

’Patienter som mig’- viden

Patienterne opsøger i højere grad viden om egen sygdom og behandling hos patienter i samme situation. Dvs. patienter ramt af samme sygdom, med samme alder og evt. med samme ledsagesygdom. Det vil derfor være ønskeværdigt, hvis sundhedsvæsenet kan levere denne viden og inddrage den i fælles beslutningstagen mellem læge og patient.  Ved systematisk indsamling af spørgeskemasvar under og efter behandling bliver det en mulighed. I den enkelte situation vil man kunne finde en patientgruppe sammenlignelig med den person, man står overfor, og inddrage viden om gruppens oplevelser af behandlingen. Hermed får patienten et ’real life’-billede af behandlingens påvirkning.

Den største udfordring med PRO-data

For at man kan tale om et ’real life’ billede, er det afgørende, at flere forskellige patienter har deltaget i spørgeskemabesvarelsen, og at flere forskellige patientforløb er med. Dvs. både patientforløb, som gik godt, og patientforløb, der gik mindre godt. Det er en afgørende udfordring for PRO-data-metoden, når den anvendes blandt syge og svage mennesker. Der er tendens til, at spørgeskemaerne primært besvares af de friske patienter, som klarer behandlingen godt uden bivirkninger eller komplikationer. Det giver en skævvridning af den information, vi får fra patienterne om sygdomspåvirkning.

Der kan ikke herske tvivl om, at PRO-data har potentiale til at forbedre patienters sygdoms- og behandlingsforløb, men indsatsen skal foregå systematisk og dække patientgrupperne bredere, end det er tilfældet på nuværende tidspunkt. Med mange initiativer i sundhedsvæsenet herhjemme og internationalt vil det forhåbentligvis kunne realiseres inden for en overskuelig årrække.